La théorie des cuillères
Le féminin est utilisé par défaut dans cet article. Cet article n’a pas pour but d’énoncer une vérité absolue, mais seulement de donner mon avis, de partager mon expérience, rien de plus.
Toutes les personnes qui viennent voir mon blog pour les recettes de cuisine ou de pâtisserie me demandent ce qu’est cette rubrique « spoonies ».
Les cuillères, c’est ainsi que les personnes qui ont une maladie chronique ou qui vivent avec un handicape se dénomment. Le terme de « cuillère » est utilisé en référence à la théorie des cuillères.
Pour résumer, c’est une métaphore pour expliquer que les personnes qui vivent avec une maladie chronique ou un handicape ont moins d’énergie à dépenser pendant une journée qu’une personne qui n’a ni maladie chronique ni handicape. Par conséquent, une personne vivant avec une maladie chronique ou un handicape sera plus vite fatiguée qu’une autre personne qui n’a ni maladie chronique ni handicape, et par conséquent pourra faire moins choses.
La communauté des malades chroniques a adopté ce terme pour se dénommer. Une personne vivant avec une maladie chronique ou un handicape est une « spoonie ».
Comme tout est déjà très bien expliqué dans le lien précédemment cité, je ne vais pas entrer dans les détails. J’ajoute aussi une vidéo de Jessica Kellgren-Fozard qui est une youtoubeuse que j’apprécie beaucoup et qui explique très bien avec les Sims la théorie des cuillères.
Il faut savoir que ce n’est pas toutes les personnes qui vivent avec une maladie chronique ou un handicape qui s’appellent des « spoonies », certaines personnes concernées rejettent cette expression et c’est leur droit. Pour ma part, je trouve cela bien pratique d’avoir un terme pour parler de nous en tant que communauté. J’utilise donc ce terme de « spoonie », je suis une « spoonie ». Cela permet aussi d’expliquer à celles qui ne savent pas ce que c’est de vivre avec une maladie chronique ou un handicape ce que c’est, justement, de vivre avec une maladie chronique ou un handicape.
D’autres patientes chroniques ou vivant avec handicape utilisent d’autres métaphores. Cependant elles sont moins connues et donc moins utilisées. Ces personnes considèrent que la théorie des cuillères reflète mal leur propre expérience et préfèrent utiliser une autre métaphore qui correspond mieux à leur expérience.
Comme j’ai une maladie rare, chronique et orpheline, je vais, de temps en temps, écrire un article sur les maladies rares, chroniques et orphelines ou bien j’écrirai des articles plus personnels sur ma vie avec ma maladie dans cette rubrique « spoonies ». Il se peut que certains articles soient protégés par un mot de passe.
