• Spoonies

    Une journée de crise

    En anglais, le terme « flare » est utilisée lorsque la maladie se manifeste plus ou moins violemment. Dans le cas des douleurs chroniques, c’est lorsque les douleurs se font intenses et fréquentes, de façon à ce que ce soit insupportable. Généralement,…

  • Spoonies

    Fausse joie

    Après avoir diminué mon traitement il y a plus d’un an, l’intensité des douleurs et les fréquences avaient terriblement augmenté. Il a fallu que j’insiste pendant près d’un an pour que ma médecin accepte de réaugmenter mon traitement. Elle ne…

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    Bilan annuel

    Dans le cadre de ma maladie rare, chronique et orpheline, tous les ans, j’ai le droit à un super séjour au soleil, sous les cocotiers, au bord de la mer avec cocktails à volonté, tout cela au frais de la…

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    Être malade

    Au début de ma maladie, en plus de lire des articles sur l’Internet mondiale, je me suis mise à suivre des youtoubeuses ayant des maladies rares, chroniques, orphelines et qui en parlaient sur leurs chaines Youtube. Elles étaient jeunes et…

  • Spoonies

    La douleur est invalidante

    Il est possible d’avoir mal de cinquante façons différentes. Quand je dis cinquante, cela pourrait être cent, ou encore plus. À vrai dire, peu importe, car il est extrêmement difficile de comparer deux douleurs d’une personne à une autre. Les…

  • Spoonies

    Fibromyalgie ?

    J’ai mal, cela depuis plus de quatre ans maintenant. Les douleurs ont graduellement augmenté en intensité et ont progressivement envahi tout mon corps. Ces dernières semaines je dois prendre entre six et huit tramadol/acupan par jour pour fonctionner. Ce qui…

  • Spoonies

    Douleurs nocturnes

    Cela faisait presque trop longtemps que les douleurs au visage ne m’avaient pas rendu visite. C’est assez difficile de décrire ces douleurs, elles font mal, évidemment. J’ai envie de les qualifier de douleurs nerveuses, car c’est la douleur que nous…

  • Spoonies

    Névralgie trigéminale

    Au début de ma sarcoïdose, j’avais surtout mal à l’hypocondre droit – oui j’apprends de nouveaux mots depuis que je suis malade chronique -, puis les douleurs sont apparues un peu partout. Parmi toutes ces douleurs, il y en a…

  • Spoonies

    Douleurs chroniques

    Le féminin est utilisé par défaut dans cet article. Cet article n’a pas pour but d’énoncer une vérité absolue, mais seulement de donner mon avis, de partager mon expérience, rien de plus. Quand les médecins m’ont diagnostiqué une sarcoïdose fin…