Spoonies

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    Une part de notre identité

    Il faut un certain temps avant de réfléchir à l’impact d’une maladie chronique sur son identité. Il est fort peu probable qu’avec une maladie aigüe, vous poussiez vous dire que la maladie fait partie de vous, de ce qui vous…

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    La prise en charge des douleurs

    Parfois, j’ai envie de dire aux médecins, qu’il est difficile d’obtenir une bonne prise en charge de la douleur, qu’il est difficile d’être soignée. Sur mon blog, je parle beaucoup de mes douleurs, mais finalement, je parle très peu de…

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    Douleurs chroniques et addiction

    Le Skenan est la marque sous laquelle est prescrite la morphine. J’en avais eu quand je m’étais cassé le bras et j’avais pris la boite en photo en me disant que cela pourrait me servir pour un article sur le…

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    Maladie chronique et travail

    Pour une fois, je vais essayer de faire un article un tant soit peu construit. Cela me changera de mes articles précédents dans cette catégorie – spoiler, j’ai moyennement réussi, j’ai mis des titres, ce qui est plus que d’habitude…

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    Un certain seuil

    Cela doit bien faire deux ou trois semaines que mes douleurs sont plus fortes que d’habitude. J’ai tendance à expliquer à autrui mes douleurs en leur signifiant le nombre d’antidouleurs que je dois prendre par jour. Dans la mesure où…

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    6 ans de maladie

    Cela fait un peu plus de 6 ans que je suis « officiellement » diagnostiquée avec une maladie dysimmunitaire. Cela fait environ 6 ans que je vis avec des douleurs chroniques. 6 ans, c’est beaucoup et pas beaucoup et pourtant cela me…

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    En mon corps défendant

    J’aime bien mettre des fleurs en image d’article sur mon blog. Pourtant, c’est plutôt étonnant de ma part, je n’apprécie pas spécialement les bouquets de fleurs ou les plantes, en revanche, j’aime photographier les fleurs lorsque je les croise. Les…

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    Une journée de crise

    En anglais, le terme « flare » est utilisée lorsque la maladie se manifeste plus ou moins violemment. Dans le cas des douleurs chroniques, c’est lorsque les douleurs se font intenses et fréquentes, de façon à ce que ce soit insupportable. Généralement,…

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    Fausse joie

    Après avoir diminué mon traitement il y a plus d’un an, l’intensité des douleurs et les fréquences avaient terriblement augmenté. Il a fallu que j’insiste pendant près d’un an pour que ma médecin accepte de réaugmenter mon traitement. Elle ne…

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    Bilan annuel

    Dans le cadre de ma maladie rare, chronique et orpheline, tous les ans, j’ai le droit à un super séjour au soleil, sous les cocotiers, au bord de la mer avec cocktails à volonté, tout cela au frais de la…