La prise en charge des douleurs

Parfois, j’ai envie de dire aux médecins, qu’il est difficile d’obtenir une bonne prise en charge de la douleur, qu’il est difficile d’être soignée.

Sur mon blog, je parle beaucoup de mes douleurs, mais finalement, je parle très peu de leur prise en charge. Récemment, j’ai vu un nouveau médecin au centre antidouleur. J’avoue que je ne sais pas si j’ai envie de le revoir ou pas, ce médecin. Avant de vous parler de mes récentes aventures, faisons un peu l’historique de cette fameuse prise en charge, pour ma pomme.

Mes douleurs chroniques sont apparues peu après le début de ma maladie, j’ai été diagnostiquée fin 2016, les douleurs ont dû commencer à être sérieuses début 2017. Rapidement, ma médecin qui me suit me prescrit du tramadol. Au début, c’était du tramadol 50, je l’appelle le tramadol rapide, qui fait effet quatre à six heures, à l’opposé du tramadol LP – longue prolongation – qui fait effet douze heures. Mes douleurs étant constamment là, ma médecin m’a ensuite prescrit du tramadol LP à la place du tramadol rapide.

Le problème avec le tramadol LP c’est qu’il y a constamment du tramadol actif dans le corps et que cela provoque beaucoup d’effets secondaires très gênants. J’en ai parlé à ma médecin qui m’a proposé de l’Acupan pour voir s’il y avait moins d’effets secondaires. L’Acupan étant moins efficace que le tramadol pour prendre en charge les douleurs, je préfère rester sur le tramadol. L’Acupan me sert lorsque le tramadol n’est pas suffisant pour prendre en charge la douleur, je le prends en plus du tramadol et, généralement, cela fonctionne bien pour la plupart des douleurs. De plus, ce sont deux médicaments qui fonctionnent bien ensemble.

Il faut savoir qu’au début de ma maladie, j’ai refusé d’être suivie par le premier médecin interniste qui m’a prise en charge. Lorsqu’il me sort en consultation que « je lis trop les sites Internet » pour me faire comprendre qu’il ne croit pas ce que je lui dis – hypocondriaque, j’ai entendu hypocondriaque – et que de toute façon, selon lui, dans 3 mois ma maladie sera partie, cela ne laisse pas beaucoup de place au dialogue, je ne peux pas vraiment dire que la relation de confiance s’est correctement installée. Je trouve qu’un médecin qui signe toutes ses lettres par « bien confraternellement », c’est suspect. C’est lors de l’hospitalisation suivante, car j’avais trop mal, je ne pouvais plus bouger, après un passage aux urgences, j’atterris dans le service de médecine interne où je reste alitée une dizaine de jours et je dis explicitement que je ne veux pas du premier médecin interniste – droit des patientes de refuser une médecin -. Il m’est alors proposé deux médecins, un homme et une femme. Par principe, et, statistiquement, selon plusieurs études, il vaut mieux prendre la femme. Ne les connaissant pas, je n’avais pas vraiment d’autres critères pour juger. Alors, soyons réaliste, les médecins, elles discutent entre elles, et les témoignages de soignantes concernant les petites notes sur les patientes, sont monnaie courante. Donc, je me doute bien que l’autre énergumène m’a taillé le portrait auprès de sa collègue. Lors des premières consultations avec cette nouvelle médecin – qui me suit toujours 6 ans après -, j’ai bien senti que je n’étais pas au sommet de la crédibilité. Malgré cela, elle a toujours agi conséquemment avec mes plaintes de douleurs. Je pense, et peut-être que je me trompe, qu’elle ne me croyait pas, mais qu’elle était professionnelle et qu’il faut toujours prendre en compte les douleurs exprimées par les patientes. Ce ne sont pas toutes les soignantes qui font cela. C’est vraiment ce point précis qui m’a fait rester avec elle. Elle m’a quand même rappelée que dans ce service, c’était une médecine des faits avec un raisonnement dynamique. Mais bon, elle prenait sérieusement en charge mes douleurs. Là, en tant que patiente, je vous conseille de tenir bon et d’être honnête avec vos symptômes. La cohérence, c’est la seule chose qui vous apportera de la crédibilité avec le temps. Allez, j’arrête ma digression.

Les premières années, cela a été un peu compliqué avec ma médecin spécialiste. Comme elle pratique une médecine des faits et que dans mon cas, il n’y avait pas de fait, elle voulait absolument me faire dire que je n’avais pas mal et que j’allais mieux. J’ai senti son changement lorsque que l’imagerie médicale a mis en évidence un petit nodule dans ma colonne vertébrale. Il n’est pas bien gros, nous ne savons pas pourquoi il est là, mais nous supposons qu’il tape sur un nerf et que cela doit me faire mal quelque part. Nous avons eu plusieurs fois la discussion sur le fait que le nodule est décentré et qu’il ne peut taper que sur le nerf d’une seule jambe et que, malgré cela, je continue de dire que j’ai mal aux deux jambes. De plus j’ai mal devant et derrière la cuisse, ce qui fait que cela devrait être le nerf crural et le nerf sciatique et encore une fois le nodule ne peut taper que sur un seul nerf, ce qu’elle me signifiait. Elle voulait constamment diminuer mon traitement de fond, ce qu’elle a fait et cela a augmenté le niveau de douleur avec lequel je devais vivre, ce qui rendait ma vie bien plus compliquée. J’ai insisté pendant un an et demi pour qu’elle accepte de finalement réaugmenter mon traitement. À la consultation suivante, je l’ai beaucoup remercié d’avoir réaugmenté mon traitement, car cela me permet de vivre avec un niveau de douleur moindre. Plusieurs fois, j’ai senti un changement dans sa considération vis-à-vis de moi. Cela a mis du temps, mais j’ai l’impression d’avoir réussi à gagner sa confiance.

Mes douleurs de type neuropathique apparaissent au fur et à mesure et ma médecin essaie de les prendre en charge avec d’autres types d’antalgiques. Si vous ne le savez pas, les anxiolytiques, les antiépileptiques et les antidépresseurs peuvent servir pour lutter contre certaines douleurs, notamment, les douleurs neuropathiques. J’évite les antidépresseurs parce qu’ils me font trop dormir. J’avais essayé le Cymbalta et cela avait été un peu la catastrophe. Au fur et à mesure que les années passent, ma médecin me rajoutent des médicaments, en espérant que cela fonctionne. Quand j’ai l’impression que cela réduit la douleur, je le dis à ma médecin et nous gardons ce médicament, autrement, nous le mettons de côté. Par exemple, je n’ai pas eu l’impression que le Lyrica faisait grand-chose, alors nous l’avons arrêté. En revanche, le Laroxyl prend très bien en charge certaines douleurs de ma jambe droite alors, nous l’avons gardé. Je n’ai pas les mêmes douleurs d’une jambe à l’autre.

Bon an, mal an, je finis avec un cocktail médicamenteux assez important. Je finis par utiliser un pilulier. Utiliser un pilulier à mon âge, je trouve que cela fait très malade chronique. Il faudrait que j’écrive un article sur la part de la maladie chronique dans son identité. Je pense que ce serait intéressant. Puis si une psy tombe sur cet article, elle devrait jubiler. Au début, je ne me sentais pas légitime en tant que malade chronique, en tant que patiente avec des douleurs chroniques, car cela ne faisait pas assez longtemps que j’étais malade, comparé à d’autres patientes malades depuis leur naissance. Comme s’il y avait une légitimité à avoir. Les années s’écoulant, j’ai commencé à me sentir plus légitime, à mieux cerner ma maladie et à avoir appris à être maladie chronique. Je demande alors à ma médecin de me faire une lettre pour le centre antidouleur. Il faut être envoyée par un autre médecin pour pouvoir être suivi dans ce centre antidouleur. Quelques mois après, je décroche une consultation au centre antidouleur.

La première visite est un peu comme toutes les premières visites, il y a l’anamnèse, une consultation un peu avancée, une recherche de cause canonique et une sorte de premier bilan rapide. Nous faisons médicalement connaissance. Ce qui me plait, c’est que je ne sens aucune remise en cause de mes douleurs, j’ai le sentiment qu’elle me croit lorsque je lui dis que j’ai mal. Petite digression explicative pour la suite, j’ai toujours refusé les séances de psy qu’il m’a été plusieurs fois proposées. Pour celles qui suivent assidûment mon blog, vous savez que je ne porte pas vraiment les psy dans mon cœur, et surtout, je considère que je n’en ai pas besoin. Un peu paradoxal pour quelqu’une qui a fait quatre ans d’études de psychologie, je vous l’accorde. Je reprends, la médecin de la douleur me parait très bien, mais aussi un peu ennuyée, car dans mon cas, il n’y a pas réellement d’explication pour mes douleurs, sauf l’hypothétique présence de micro nodules trop petits pour être vus par l’imagerie médicale. Lors d’une séance, elle me dira que c’est ce qu’elle pense. Pour elle, mes douleurs ont l’air d’être liées à ma maladie et que c’est plutôt à ma médecin interniste de s’en occuper. Elle ne m’a rien dit de tout cela à la première consultation, ce sera lors des consultations suivantes où nous échangerons que je comprendrai cela. C’est aussi grâce à elle que j’ai un TENS. Elle me propose aussi de la kinésithérapie et tente de me proposer d’autres alternatives comme la médecine dite douce, que je refuse, je bois déjà du thé à longueur de journée. Je n’ai pas le temps pour ce genre de séance et je n’y crois pas du tout. Ce sera aussi elle qui me fera passer une ostéodensitométrie où nous constaterons que mes os sont déminéralisés à cause de la cortisone. Ne pouvant pas prendre les traitements classiques, c’est ma médecin interniste qui me prescrira du Risédronate. Elle me fait aussi passer un examen – dont je ne me souviens plus le nom, je me demande si ce n’était pas un électromyogramme des mains – pour vérifier si les nerfs de mes mains ne sont pas endommagés, je devais poser mes deux mains sur une plaque et je ne sais plus trop ce qui se passait. Comme d’habitude, cet examen sera aussi négatif.

À chaque fois que je la vois, elle renouvelle mes ordonnances et voit si elle peut aider sur la douleur du moment. Lors d’une séance, elle me dit qu’elle va organiser un séjour à l’hôpital de jour, qu’elles m’appelleront et qu’ensuite, je reprendrai rendez-vous avec elle. Un peu étonnée, j’attends ce fameux appel que je n’aurai jamais. Sur le coup, je me suis dit que c’était sa façon de me signifier qu’elle ne voulait me suivre, elle m’avait déjà demandé en consultation si je voulais encore la voir. Peut-être se sentait-elle inutile dans mon cas, car si c’est bien ce qu’elle pense, c’est effectivement à ma médecin interniste de s’en occuper. De plus, comme je refuse les médecines alternatives, elle n’avait pas beaucoup de leviers pour m’aider. Du sport, oui, je fais déjà du sport. Et vous savez quoi, cela ne diminue pas mes douleurs, en revanche, je monte mieux les escaliers.

J’ai aussi quelques épisodes de douleurs paroxystiques qui m’ont envoyé aux urgences. Aux urgences, cela se passe plus ou moins bien. Premièrement, je sens que j’ennuie les soignantes. Je n’ai que des douleurs chroniques, je ne me suis pas ouverte le ventre avec une tronçonneuse, alors vous comprendrez, c’est moins fun. Sur un épisode vraiment douloureux, je n’arrivais plus à respirer, j’ai désaturé, ma femme appelle le 15 et les pompiers m’emmènent aux urgences. Les soignantes me shootent avec de la morphine et me renvoient chez moi en me conseillant de prendre mes antidouleurs : « mais il faut prendre vos antidouleurs madame », que dire ? Une fois que l’effet de la morphine s’estompe, j’ai encore mal, je désature à nouveau, impossible de m’allonger pour dormir, ma femme rappelle le 15 et je me retrouve à nouveau aux urgences. J’entends l’interne de garde : « mais pourquoi elle est revenue celle-là ». Et bien, j’ai mal et je n’arrive pas à respirer normalement, mais je comprends que ce ne soit pas très intéressant pour ce jeune médecin si empathique. Sa médecin senior le gronde et me met dans un box avec encore une dose de morphine. Je m’endors. J’apprends ensuite que les soignantes m’ont « staffée » mais comme elles ne trouvent rien, je retourne une fois de plus chez moi. Pour la petite précision, je prenais du tramadol, mais cela ne suffisait pas à contenir la douleur. C’est l’expérience la plus marquante, car j’ai clairement entendu l’interne me critiquer. Mes autres expériences aux urgences sont du même acabit.

Petite anecdote sur ma généraliste. Je ne vais pas la voir souvent ma généraliste. Je vais la voir pour renouveler mes prescriptions d’antidouleurs, car je vois la médecin spécialiste tous les six mois environ et il n’est possible de prescrire le tramadol que pour trois mois et le néfopam que pour un mois. Les soignantes et l’administration médicale ont tellement peur de la « crise des opioïdes » et du mésusage des médicaments addictifs que les prescriptions sont de plus en plus restreintes. Finalement, ce sont les patientes douloureuses chroniques qui en pâtissent. Il est vrai que nous ne voyons pas nos médecins suffisamment fréquemment, il faut en plus les voir pour renouveler des ordonnances. Pas merci les paranoïaques de la crise des opioïdes. Ma généraliste ne m’a jamais posé de problème pour renouveler mes ordonnances d’antidouleurs. Elle me dit qu’elle suit mes aventures à l’hôpital, car elle reçoit une copie de tous les compte-rendus en tant que médecin traitant. Depuis mon déménagement, elle est un peu loin, mais elle me suit depuis plus de douze ans, elle connait bien mon dossier, je n’ai pas de problème avec elle, alors je la garde.

Après le non-appel de l’hôpital de jour, je vois, comme d’habitude, ma médecin spécialiste pour le suivi de ma maladie. Cela fait plusieurs mois que c’est un peu difficile pour moi au niveau des douleurs et je consomme plus de tramadol que la médecin m’en a prescrit. Au début de la maladie, j’avais des périodes où je n’avais pas suffisamment mal pour devoir prendre du tramadol, j’ai donc pu cumuler quelques boites, sauf que j’ai tout épuisé. Lors de la consultation, je demande à ma médecin spécialiste si elle peut augmenter mon dosage de tramadol. Ce qu’elle refuse de faire, parce qu’elle pense que je tombe dans l’addiction. Elle avait déjà eu plusieurs fois des discours très alarmistes sur la crise des opioïdes qui va arriver en France. Elle me demande comment se passe les consultations au centre antidouleurs. C’est là que je lui explique que je n’en ai plus. La médecin de la douleur que je voyais au centre antidouleur me prescrivait des doses plus importantes de tramadol que ma médecin spécialiste, raison pour laquelle je n’avais jamais demandé à ma médecin spécialiste d’augmenter mes doses de tramadol. Elle décide de relancer le centre antidouleur. Étonnamment, lorsque la demande vient d’une autre médecin, cela fonctionne.

Le centre antidouleur m’appelle et me propose un passage en hôpital de jour. Je serais hospitalisée de 11H30 à 14H00. Le concept d’hôpital de jour reste très obscure pour moi. Je dois passer aux admissions, comme pour une vraie hospitalisation, puis je me rends au bâtiment où siège le centre antidouleur. La personne qui m’accueille me dit que j’ai un plateau déjeuner de prévu. Elle m’installe dans une salle d’attente, puis une psychologue vient me chercher. Je suis un peu étonnée, et je lis la lettre de convocation, effectivement, il y a un entretien avec une psychologue. Je trouve que cela force la consultation avec une psychologue, consultation que je n’avais pas demandée. Vous savez ce que j’en pense. Je trouve que mettre une consultation de psychologue avant la consultation avec le nouveau médecin de la douleur, c’est un peu conditionner l’accès à la consultation médicale par la consultation psychologique. Ce que je n’apprécie pas du tout et je le ferai savoir à la psychologue. Je me suis bien amusée à l’enquiquiner d’ailleurs. Elle me demande de me présenter, je lui refais l’anamnèse, et elle me répond qu’elle est étonnée que je ne parle que de médicale, de médicaments, de corps et d’organes, comme si je n’étais qu’un corps. Alors attention, oui, je ne suis qu’un corps et les gens ne sont que des corps. Si ce corps tombe malade, et bien, vous êtes malade. Ensuite, elle me demande si j’ai fait un travail sur moi, il faut comprendre, est-ce que j’ai fait une psychanalyse. Vu ce que je pense de la psychanalyse, je lui dis que je pense que c’est du charlatanisme et que Freud a fait une théorie à chaque fois qu’il se fâchait avec sa femme. Puis je lui demande comment elle gère son contre transfert. Bref, la consultation est très désagréable pour moi, de plus, il est clair qu’elle est d’obédience psychanalytique, alors il n’y a pas de raison qu’il n’y ait que pour moi que ce soit désagréable. Bref, elle comprend que ma demande, c’est pouvoir gérer mes douleurs afin de fonctionner. Ce qu’elle énonce en fin de consultation. Je dois reconnaitre qu’elle a gardé son professionnalisme jusqu’au bout et qu’elle a bien cerné le cœur de ma demande. En revanche, tout comme le premier médecin qui m’a taillé le portrait auprès de la spécialiste qui me suit, elle m’a aussi taillé le portrait auprès du nouveau médecin de la douleur.

À peine sortie du box de consultation qu’un autre médecin m’appelle et me fait entrer dans son box de consultation, c’est le nouveau médecin de la douleur. Il me demande où et comment j’ai mal. Nous prenons le temps d’énumérer tous mes symptômes douloureux puis me parle des différentes stratégies pour prendre en charge la douleur. Il me parle d’hypnose. Déjà que j’étais bien irritée de la consultation précédente que je vois à nouveau rouge. Je ne crois pas du tout dans ces médecines dites douces. J’avais beau porter un masque FFP2, je crois que ma déception s’est lue sur mon visage comme le soleil en plein jour. Il comprend bien que je suis fermée à ce genre d’approche. Puis il continue en me disant que vu que j’ai une maladie chronique, j’ai fait beaucoup, mais beaucoup d’examens médicaux. Oui, je suis au courant. Je ne vois pas trop où il veut en venir. Il attaque sur mon nodule dans ma colonne vertébrale, en disant qu’il est tout petit et que comme j’ai fait plein d’examens, il est normal de trouver des choses anormales, mais sans importance. Ça y est, je vois où il veut en venir. Ce qui est intéressant, c’est qu’il me dit que mon nodule ne peut pas être responsable de mes douleurs aux jambes et en cela, j’ai raison de me plaindre de douleurs aux deux jambes malgré la présence du nodule sur un seul côté, car il n’est pas à la bonne hauteur dans la colonne pour toucher les nerfs qui vont dans les jambes. En revanche, il est bien placé pour une douleur dans l’hypocondre. Tient, c’est intéressant ça, l’hypocondre. C’est le lieu de la douleur qui m’a valu ma première hospitalisation au début de ma maladie et encore aujourd’hui, j’ai toujours mal à cet endroit. Ensuite, il s’attaque aux opioïdes. Je me demandais quand est-ce que ce serait le moment. Il demande si j’ai déjà eu des symptômes de sevrages. Je lui réponds que oui, et que je me sèvre quand c’est nécessaire. Il me répond que je suis donc sujette à l’addiction et que c’est mal et qu’il faut trouver une solution alternative. Il me demande si je connais l’Anafranil. Je lui réponds que oui, mais que c’est la même classe de médicament que le Laroxyl, c’est un antidépresseur tricyclique, je lui demande quel dosage il donne pour les patientes telles que moi et il me répond 25 mg par jour. Je lui réponds franchement que je pense que cela ne va pas fonctionner, car je prends déjà du Laroxyl, que cela aide, mais que clairement, ce n’est pas mon antidouleur principale et que c’est très loin de l’efficacité du tramadol. Visiblement, cela lui pose un problème que je sache tout cela et que je lui réponde franchement ce que je pense. Encore une patiente qui lit l’Internet mondial. Je ne sais pas pourquoi, mais cela semble l’avoir vraiment froissé. Je ne suis pas la patiente qui fait une confiance absolue à ses médecins et qui avale tous les médicaments sans poser de questions. C’est assez rare que je me serve de l’atout normaleSup, mais j’ai fini par caser quelque part que j’ai fait normaleSup pour qu’il arrête de me prendre pour une conne. Ce qui est affligeant, c’est que cela a effectivement fonctionné. Cela a été une consultation argumentée par les deux parties. Finalement, je lui dis que je ne suis pas fermée à cette histoire de bolus d’Anafranil suivi d’un traitement à base d’Anafranil, au moins pour tester, mais que dans l’immédiat cela ne colle pas bien avec mon agenda professionnel. En espérant que les médecins ne me diminuent pas ma prescription de tramadol sinon je vais avoir des problèmes à cause de mes douleurs.

Je ne vais pas refaire toute la consultation, mais cela vous donne une idée de ce que j’ai vécu. Finalement, il pense que j’ai une fibromyalgie, beaucoup de symptômes collent. Cela correspond aussi à ce que je pense, mais gare à la patiente qui vient avec son autodiagnostic, je n’allais surtout pas dire en première que je pensais avoir une fibromyalgie. Nous sommes toutes les deux sorties de cette consultation un peu fatiguées mentalement, mais au moins, maintenant, j’ai un diagnostic de fibromyalgie. Mais bon, j’ai trouvé cela difficile, cela ne devrait pas être difficile comme ça. Toutes les patientes ne sont pas comme moi, à ne jamais lâcher l’affaire, certaines doivent craquer. Après la consultation, je rentre chez moi. Cette histoire d’hospitalisation de jour, c’est vraiment du flan, j’ai fait deux consultations, autant donner deux rendez-vous de consultation sans s’encombrer de l’administratif d’une hospitalisation. D’autant plus que la consultation de psy, je peux m’en passer. Au final, il n’y avait qu’une seule consultation qui m’intéressait et elle a été réellement difficile.

J’en suis là, j’avais réussi à trouver un certain équilibre entre les médicaments, les douleurs, le sevrage, mon blog cathartique, mon quotidien. Voilà que les médecins veulent faire voler en éclat mon équilibre précaire, tout ça parce qu’elles sont incapables d’entendre que oui, mon corps est sujet à la dépendance du tramadol, mais que je contrôle cela bien, que je fais mes sevrages aussitôt et que grâce à cela, mes autres domaines de vie ne sont pas trop affectés par la maladie et par les médicaments. Il n’y a pas de crise des opioïdes en France. Comment le leur faire comprendre ?

À voir la suite au prochain épisode. Me voilà inquiète de ne plus pouvoir fonctionner, de ne plus pouvoir lutter contre les douleurs, car les médecins veulent réduire le seul antidouleur qui est vraiment efficace contre mes douleurs.