Hypersensibilités

Essayons, dans cet article, de démystifier les hypersensibilités chez l’autiste que je suis. Commençons par quelques rappels, vous pourrez trouver ces informations très facilement sur l’Internet mondial.

Les hypersensibilités, ce sont quoi ? Précisons déjà qu’il peut s’agir d’hyper ou d’hyposensibilité. C’est-à-dire trop ou trop peu de sensibilité. Quels sens sont concernés ? Cela dépend des personnes autistes, cela peut être parmi les 10 sens suivants :

• L’ouïe
• L’odorat
• Le goût
• Le toucher
• La vue
• La nociception – sens de la douleur –
• La thermoception – sens de la chaleur –
• La proprioception – perception de son propre corps sans utiliser la vue –
• Le sens vestibulaire – l’équilibre –
• Les besoins corporels – avoir faim, avoir soif, besoin d’aller aux toilettes –

Une personne autiste peut être hypersensible pour un sens et hyposensible pour un autre, tout comme elle peut être « normale » aussi. C’est au cas par cas pour chaque personne autiste et pour chacun des sens.

Être hypersensible pour un sens ne va pas transformer une personne autiste en superwoman. Par exemple, je suis hypersensible au niveau du sens de l’ouïe, je ne vais pas mieux entendre que les autres personnes de mon âge. Je ne vais pas détecter des bruits que vous ne pouvez pas entendre, en revanche, mon cerveau va traiter les sons différemment et les sons vont me paraître plus forts.

Ce qui va être différent comparé aux allistes, c’est que je n’ai pas de filtre, je n’ai pas, ou moins, cette capacité d’habituation. Lorsque vous entendez un bruit parasite, votre cerveau, si vous êtes alliste, va réussir à ignorer ce bruit pour que vous puissiez vous concentrer sur les sons qui vous intéressent, par exemple, les paroles de la personne avec qui vous discutez. Pour moi, ce n’est pas le cas et je vais avoir du mal à discerner le flux de parole de la personne avec qui je parle, des bruits environnants. Raison pour laquelle j’ai un mal fou à comprendre une conversation dans un milieu bruyant. Il m’est impossible de discuter dans un bar parisien qui met de la musique avec un volume sonore trop élevé alors que je vois bien que toutes les autres personnes autour de moi ont aucun mal à entretenir des conversations – en hurlant si nécessaire -. Comme je ne devine pas vos propos, vos pensées et que je ne l’infère pas du contexte, il ne faut pas oublier la théorie de l’esprit, discuter alors que je comprends de façon très parcellaire ce que vous me dites, est terriblement difficile pour moi.

L’autre chose à savoir, c’est que, toute mesure gardée, les autistes ont moins de motivation sociale pour paraître « normale » – attention, les études ne sont pas toutes d’accord sur cette absence de motivation sociale – . Si je suis submergée par un de mes sens, je vais prioriser mon propre bien être en essayant de réduire ou supprimer ce qui agresse le sens submergé, généralement, je vais fuir la situation qui me pose un problème, hélas, ce n’est pas toujours possible. Oui, j’arrive à faire un peu semblant, c’est le camouflage ou bien le masking, mais dans ce cas, cela veut dire que je prends sur moi pour avoir l’air « normale », cela dit, j’atteins très vite mes limites. Pour vous donner une idée, au lycée, un camarade s’amusait à crier dans les oreilles des autres pour les embêter, moi incluse, et il me l’a fait plusieurs fois. À chaque fois, je lui ai dit d’arrêter, car cela me faisait mal. Le fait qu’il crie un grand « bouh » dans mon oreille me faisait mal. Ce qu’il ne comprenait pas, puisque ses autres victimes ne se plaignaient pas comme moi. De plus, je ne comprenais pas comment cela pouvait l’amuser. Ce qui m’étonnait, c’est que ses autres victimes n’avaient pas l’air aussi dérangées que moi et presque, ne réagissaient pas. Sauf que je voulais absolument éviter d’avoir mal à cause de cet idiot, alors, quand, au bout de quatre ou cinq fois qu’il me l’avait fait et qu’à chaque fois, je lui avais demandé, de façon de plus en plus véhémente, d’arrêter, et que, évidemment, il n’arrêtait pas, je lui ai mis un coup de poing dans le visage. Il s’est enfin arrêté. J’avais beau le fuir, il me poursuivait puisqu’il avait remarqué que sa blague avait plus d’effet sur moi que sur les autres. Je n’ai pas calculé ou prémédité de lui mettre un coup de poing. Je lui ai mis un coup de poing parce que je ne voyais pas d’autre solution pour qu’il arrête, cela a été un geste automatique, non controllé. Bien entendu, tout le monde m’a regardée avec des yeux ébahis devant ma réaction disproportionnée. En réalité, pour moi, ce n’est pas une réponse disproportionnée, me crier dans les oreilles me fait très mal. J’ai mal, c’est douloureux, ce n’est pas juste dérangeant ou désagréable, c’est douloureux. Pour moi, je me suis juste défendue face à une agression.

Si vous submergez une personne autiste sur ses sens, ne vous étonnez pas de ce type de réaction qui vous parait disproportionnée, car pour nous, c’est uniquement une action défensive. Notre but n’est pas de faire mal ou de se venger de l’autre, c’est juste pour nous protéger. Depuis que je suis adulte, j’évite d’en venir aux mains, sauf que je ne suis pas certaine de pouvoir toujours me contrôler dans un environnement trop stressant, d’autant plus que j’ai de plus en plus de mal à masquer depuis que j’ai fait mon eurêka autistique.

Pour continuer sur l’ouïe, de façon générale, j’ai du mal avec les environnements bruyants, les sons très forts, d’autant plus quand ils sont soudains et les sons très aigus. Malheureusement, j’ai du mal à supporter la voix de ma plus jeune fille, elle a une hauteur et une tonalité de voix qui m’irrite, j’espère qu’avec le temps, sa voix va suffisamment muer. Je peux écouter de la musique, je peux l’écouter à un volume assez élevé, probablement moins que la plupart des gens, mais je peux apprécier d’avoir de la musique dans les oreilles. Ce qui me pose problème, en plus des sons qui sont douloureux, c’est la cacophonie de bruit qui m’oblige à me concentrer très fortement pour comprendre ce qui est dit. Je vais fatiguer particulièrement vite.

Un autre exemple dont je me souviens depuis toujours, ce sont les applaudissements. Les applaudissements me font mal aux oreilles. Mais, vraiment mal. Comme je l’ai dit au dessus, ce n’est pas seulement dérangeant ou désagréable, c’est douloureux. Quand les gens applaudissent à côté de moi, je me bouche les oreilles avec les mains pour diminuer la douleur. Je me souviens avoir demandé plusieurs fois à différentes personnes si cela leur faisait mal aussi. Je ne comprennais pas comment l’intégralité des gens pouvaient continuer à applaudire alors que cela faisait si mal aux oreilles. Je me disais que les gens étaient tous masochistes de se faire mal aux oreilles juste pour applaudire. Evidemment, je ne pouvais pas et applaudire et me boucher les oreilles. Savoir que je suis autiste et que je suis hypersensible au niveau de l’ouïe, apporte tout son sens à la situation.

Au bout d’un moment, j’ai besoin de pouvoir bénéficier d’une bulle de silence, autrement, je craque. Malheureusement le noise cancelling de mon casque Sony ne remplace pas une vraie bulle de silence, car les vibrations émises par le casque pour le noise cancelling finissent par me faire mal aussi. Je ne peux pas garder mon casque indéfiniment.

Vous vous doutez bien qu’avec cette hypersensibilité aux sons, dans Paris, j’ai du mal à supporter mes voisines. Je me rends compte qu’avoir grandi loin de Paris a été très bénéfique pour moi, j’avais la chance, enfant, d’avoir une chambre qui était suffisamment silencieuse. Depuis que je suis dans Paris, je me plains sans cesse du bruit, soit de la ville en général, soit de mes voisines. Je vais régulièrement toquer à la porte de mes voisines pour qu’elles diminuent le volume de leur musique. Je suis la voisine enquiquinante.

Le plus étonnant, c’est qu’avant de me rendre compte que je suis autiste, je n’avais aucune idée que j’étais hypersensible aux sons. J’étais souvent irritée, j’avais des relations assez conflictuelles avec mes voisines bruyantes, mais je n’avais pas fait le lien avec cette hypersensibilité. En revanche, ma femme a très vite compris que j’étais très sensible aux bruits, en particulier avec l’arrivée de notre deuxième fille qui se fait fréquemment gronder dès que je suis fatiguée. Quand elle sera plus grande et qu’elle lira mon blog, elle va me détester.

Un autre sens pour lequel je ne suis pas dans la norme, c’est la proprioception. Ce qui est marrant, c’est que je ne m’en suis rendu compte que très récemment, comme tout le reste cela dit. C’est quand j’ai, pour la n-ième fois, donné un coup de genoux dans la table basse et que je me suis exclamé que j’avais encore « bingué » la table basse et que j’avais constamment des bleus aux jambes, légèrement sous les genoux, à la hauteur d’une table basse, que j’ai réalisé. Je me suis aussi rendu compte que je donne souvent des coups d’épaule aux angles de murs ou bien des coups de hanche aux coins de table. Ils sont sournois ces angles de murs et ces coins de portes à se mettre sur mon passage. Je m’en veux un peu, parce que j’ai dit à la psychologue que je n’avais pas de problème à ce niveau, alors qu’en réalité, si. Je n’avais pas assez réfléchi à cela avant d’aller la voir. Je suppose que cela veut dire que je suis hyposensible pour la proprioception. Ce qui m’étonne, c’est que je suis assez adroite pour jouer au ping pong ou bien au badminton en revanche, je suis nulle au tennis et c’est une catastrophe absolue pour le basket-ball. Les adversaires pourraient me laisser tranquille avec le ballon, ils ne prendraient pas beaucoup de risque je mette le ballon dans le panier. Autrement, j’essaie de faire des pâtisseries plutôt précises et cela a l’air de fonctionner. Je n’ai jamais eu l’air « gauche ». En revanche, je me souviens aussi que pendant longtemps, quand j’étais enfant, je ne savais pas si mon bras était assez long pour attraper quelque chose sur la table lorsque j’étais assise. Je tendais mon bras pour mesurer la distance à laquelle je pouvais attraper les objets posés sur la table. Peut-être que tout le monde fait cela aussi. Je ne sais pas. En revanche, ce que je sais, c’est que j’ai régulièrement des bleus un peu partout sur le corps, car je me cogne contre le mobilier.

Depuis que je pose des questions à ma femme sur ce qu’elle observe des traits autistiques chez moi, elle m’a aussi fait la remarque que j’avais l’air hypersensible pour l’odorat. Je me plains souvent que les vêtements, qui sortent de la machine à laver, ne sentent pas bon. Alors, je les re-lave avec du vinaigre pour faire disparaitre toutes les odeurs. De même, j’ai beaucoup de mal avec les odeurs corporelles, l’haleine des autres et les odeurs en général. En revanche, je n’ai pas encore mis de coup de poing à une poubelle parce que je trouvais qu’elle m’agressait avec ses odeurs. L’avantage des odeurs, c’est que c’est assez facile à fuir. Quand j’étais plus jeune et je pense jusqu’à jeune adulte, je dirais peut-être mes 25 voire 30 ans, j’avais pour habitude de sentir les gens. Mes amies trouvaient cela un peu bizarre mais ne disaient trop rien, en revanche au travail, j’ai arrêté très vite. Un problème que j’ai, depuis que je travaille, ce sont les collègues qui ont une odeur que je ne supporte pas. Attention, ce ou cette collègue peut me paraitre avoir une odeur terrible, pour moi, alors que ce n’est pas le cas pour toutes mes autres collègues. Je n’ose pas dire à cette collègue que je trouve qu’elle ne sent pas bon – ou ce collègue – et parfois je ne peux pas vraiment me déplacer, par exemple, lors d’une réunion où nous sommes nombreuses et que je suis à côté de cette collègue. Il ne me semble pas avoir eu de soucis avec les odeurs de parfum, au contraire, cela aide souvent. Ce sont vraiment les odeurs humaines qui me posent problème. Enfin bon, c’est généralement quelque chose que je peux fuir assez facilement, donc cela n’affecte pas tellement ma vie. Si jamais je vous fuis, ne sautez pas sur la conclusion que je trouve que vous ne sentez pas bon, il peut y avoir plein d’autres raisons pour lesquelles je vous fuis. Je me rends compte que dit ainsi, ce n’est pas forcément mieux.

Avant de parler du toucher, qui au final, est un sens sur lequel j’ai beaucoup de chose à dire, je vais aborder le goût. Comme pour le sens du toucher, j’ai dit à la psychologue que je n’avais pas de problème avec le sens du goût, encore une fois, je n’avais pas assez préparé mon rendez-vous avec elle. J’aime bien qu’un plat que je mange soit exactement identique d’une fois sur l’autre. Raison pour laquelle j’ai fait ce blog avec les recettes de cuisine. Le but était de pouvoir faire et refaire les recettes exactement à l’identique d’une fois sur l’autre. Parce que, vraiment, je déteste quand une même recette n’est pas pareil, aussi bien au niveau des goûts que de la texture d’une fois sur l’autre. Je n’ai pas besoin de manger la même chose tous les jours ou bien de façon récurrente, en revanche, quand je mange un plat, il faut qu’il soit identique d’une fois sur l’autre. Par exemple, ma femme coupe les carottes à une taille différente de celle dont je découpe les carottes et cela m’irrite. Ce n’est pas la même taille, donc pas la même cuisson, pas la même texture, et cela ne me va pas. Même moi je trouvais cela abusé de ma part, cependant, je ne pouvais pas m’empêcher d’être énervée, sauf que maintenant, je comprends mieux. Je n’ai pas encore bien réfléchi à tout cela, peut être que j’ai des routines alimentaires, bien que j’aie l’impression d’être assez souple à ce niveau-là. Si vous m’invitez et que vous avez raté un plat que vous m’avez déjà fait, dans ce cas, dites-moi que c’est un nouveau plat, je vais surement m’en rendre compte mais cela sera plus facile. Bonne chance, pour m’entourlouper au niveau de la nourriture, cela dit. Autrement, comme d’habitude, je masquerai, évidemment, votre plat est le meilleur du monde et j’en reprendrai devant vous. J’ai remarqué que par politesse, reprendre de ce que vous me servez est la meilleure stratégie pour vous dire que j’aime ça, alors je le fais systématiquement. Je ne devrais peut-être par écrire cela sur mon blog. La probabilité que vous lisiez mon blog et que vous m’invitiez à manger est assez faible, cela devrait limiter la casse. De plus, quand les gens voient mon blog, elles n’osent plus m’inviter à manger, ce qui simplifie grandement les relations.

Le dernier sens pour lequel je suis hypersensible, c’est le toucher. Longtemps, j’ai pensé que tout était « normal » avec le toucher, jusqu’à ce que j’y réfléchisse vraiment. De façon générale, je ne touche pas vraiment les gens, en revanche, j’aime bien toucher les objets. Quand je suis dans un magasin de souvenirs, je ne peux pas m’empêcher de toucher tous les bibelots alors que je sais pertinemment que je ne les achèterai pas. Quand j’étais serveuse, je détestais quand les clients hommes me touchaient le bras pour passer une commande. Déjà, je ne comprenais pas pourquoi ils faisaient cela, aucune femme ne m’a jamais touché pendant que j’étais serveuse, et ce qui était inhabituel, c’était ma réaction. Je leur criais dessus de ne pas me toucher. Ils me regardaient toujours un peu bizarrement. Je pensais que toutes les serveuses réagissaient comme moi alors qu’en fait non, beaucoup ne disent rien même si elles n’en pensent pas moins. Pour le toucher, je vais être particulièrement mal à l’aise si quelqu’une que je ne considère pas proche me touche ou bien est trop proche de moi. Parfois il y a des gens qui ont besoin d’attraper le bras ou de toucher la personne à qui elles parlent. Soyez certaine que dans ce cas, je suis incapable d’entendre ce que vous me dites, je vais juste être obnubilée par le fait que vous me touchez et que j’essaie de trouver un moyen de m’enfuir. En réalité, il n’y a que les gens très proches de moi qui peuvent me toucher sans que cela ne me stresse trop. C’est-à-dire ma femme et mes enfants, et encore. De plus, comme me l’a fait remarquer et la psychologue et ma femme, j’ai des contacts physiques avec ma famille lors des moments institutionnels, le bisou du soir pour les enfants et mes stéréotypies d’après le diner avec ma femme, je fais du « cricketing » sur ses jambes. Si je ne suis pas en forme, je repousse mes enfants pour éviter qu’elles ne me touchent, je leur dis explicitement de ne pas me toucher lorsque je vais moyennement bien ou pire. Vous connaissez beaucoup de mère qui empêchent ses enfants de 5 et 8 ans de la toucher ? Dans ces cas, je ne veux même pas qu’elles posent la main sur moi. Je m’écarte en leur disant très fermement de ne pas me toucher. Mes souvenirs peuvent être inexacts, mais je pense que je ne touchais plus du tout mes parents dès l’âge de 8 ou 9 ans. Je me souviens qu’enfant, je faisais des câlins avec mes parents, mais très vite, j’ai arrêté de les toucher. Je suis certaine qu’une fois au collège, je n’ai plus jamais fait un câlin à mes parents. Je leur ai probablement donné la main à diverses occasions, c’est tout. Bien entendu, j’ai touché les différentes partenaires que j’ai eues, en revanche, je n’ai jamais, au grand jamais, été à l’aise avec mon corps lors des relations intimes. Si vous voulez avoir une chance de me toucher – mais pourquoi en fait ? – surtout ne m’effleurez pas, au moins attrapez-moi fermement, ce sera mieux, il y a une chance que je ne réagisse pas trop mal, mais à vos risques et périls. Rappelez-vous, j’en viens aux mains quand je me sens acculée.

Depuis que j’en ai conscience, c’est-à-dire, depuis pas longtemps, j’essaie de m’observer lors de ces moments où je ne veux qu’absolument personne ne me touche. C’est très difficile à expliquer. Déjà, quand je ne vais pas très bien et que je ne veux absolument pas que qui que ce soit ne me touche, j’ai un peu de mal à faire preuve d’introspection. Je dirais que c’est quelque chose d’irrationnelle. Je ne veux pas, juste je ne veux pas, mais vraiment pas, être touchée. Si je me fais toucher à ce moment, je vais crier après la personne qui me touche. Je crois que c’est la meilleure explication. Moi qui, d’habitude, je suis hyper rationnelle, vous expliquer que je ne veux pas être touchée par une raison irrationnelle est un peu ironique, je m’en rends compte.

J’ai l’impression que dans le toucher, il y a une notion de tout ou de rien. Tout comme je préfère être attrapée fermement, j’accepte de toucher les différentes matières avec une notion de tout ou de rien. Si je suis à la plage, soit je me mets à faire un château de sable et dans ce cas, je suis pleinement au contact du sable. Je vais creuser et sculpter le sable avec mes mains nues, et à l’opposé, je peux être sur une serviette de plage et essayer de ne pas toucher le sable et avoir un peu de sable sur moi va m’agacer. De même pour l’eau, soit je me baigne, soit je reste au sec, si je veux rester au sec, je déteste être mouillée.

Bien entendu, pour les vêtements, je découpe toutes les étiquettes. Je ne pense pas avoir de problèmes de textures avec les vêtements, juste les étiquettes. En même temps, je privilégie le confort des vêtements par rapport au style. Il fut une époque, où, pour des raisons professionnelles, quand j’étais réceptionniste d’hôtel, je m’habillais très correctement. En revanche, c’était malgré tout un calvaire de devoir attendre de finir mes horaires pour enlever ces vêtements qui serrent de partout. C’est comme les bijoux et le maquillage, j’ai énormément de mal à les garder. Nous avons essayé plusieurs bijoux avec ma femme pour représenter notre mariage, j’ai un mal fou à les garder sur moi dans la durée. Je fais un effort un certain temps puis je finis par les enlever. J’avoue que je ne sais pas vraiment comment expliquer cela, ou bien dire ce que je ressens. Je ne trouve pas cela confortable, les bijoux me gênent, il en va de même pour le maquillage. Cette fois-ci, il n’y a pas de douleur comme pour les sons trop forts ou trop aigus. Il y a une gêne envahissante et constante, je peux faire un effort sur une courte durée, mais je vais constamment ressentir une gêne dont je veux me débarrasser. Je n’ai pas l’air d’avoir cette capacité à m’habituer.

Pour tous les sens restants, je ne pense pas être hyper ou hyposensible. Peut-être que je me trompe, il y avait tellement de chose dont je n’avais pas conscience. Dans ce cas, j’éditerai peut-être cet article pour le mettre à jour.

Pour chacun des sens, personne n’aime quand c’est trop ou pas assez ceci ou cela. Trop bruyant, trop chaud, trop froid, trop lumineux, etc. Vous pourrez vous dire, assez légitimement, que vous aussi, vous êtes hyper ou hyposensible. J’ai déjà eu cette discussion avec ma femme et je lui ai répondu que, premièrement, les sons peuvent me faire mal là où cela ne fait pas mal aux autres, la douleur est un critère, et deuxièmement, c’est la réaction que je vais avoir qui est anormale. Vous pourrez vous dire que ma réaction est disproportionnée, ou inattendue, c’est ainsi que vous vous rendrez compte que c’est extra ordinaire, pas dans la norme. De plus, je vais perdre mes capacités cognitives. Donner un coup de poing à un copain parce qu’il fait une blague, c’est disproportionné pour les allistes. Se boucher les oreilles quand les gens applaudissent et que personne d’autre ne se bouche les oreilles, c’est inattendu, re laver ses vêtements alors qu’ils sortent de la machine à laver, c’est aussi inattendu. Râler après sa femme parce qu’elle a découpé les carottes à une taille différente de ce que je fais, c’est disproportionné. Aujourd’hui, j’ai beau savoir tout cela, je ne peux pas m’empêcher d’être énervée, irritée, impatiente, agacée quand mes sens sont submergés ou bien que je dois masquer pendant trop longtemps. C’est dans l’extra ordinarité que vous vous rendrez compte que c’est une sensibilité hors norme. Si je ne finis pas par faire un meltdown, cela finira en shutdown. Dans tous les cas ce sera coûteux pour moi alors que cela ne l’est pas pour les allistes.

Si vous êtes allées jusqu’à la fin de cet article, vous pouvez comprendre que tout le monde n’est pas un peu autiste.